Musikkterapi og autisme – forsking og praksis i rørsla

KOMMENTAR: Den store internasjonale studien som undersøkte effekten av improvisatorisk musikkterapi hos barn med autisme – TIME-A prosjektet – er avslutta (Bieleninik et al., 2017a). Mange har sett fram til å sjå utfallet, men som Merete Lippert Tobiassen (2017) skriv i sin kommentar til TIME-A resultata, blei dei ikkje slik som forventa. 

Av Karin Mössler, Forsker II ved GAMUT Uni Research Helse og musikkterapeut ved Bergen Kulturskole (Foto: Rune Rolvsjord)

Studien kunne ikkje vise at det autistiske symptomnivået hos barna med ein autismediagnose i alderen 4-7 år som fekk musikkterapi i fem månader i tillegg til standardbehandlinga, blir signifikant mindre samanlikna med gruppa som ikkje fekk musikkterapi. Både forskarar og musikkterapeutar hadde nok håp om meir positive funn, sidan både praksisforteljingar og tidlegare forskingsresultat (Geretsegger et al., 2014) peikte på lovande effektar av musikkterapi for barn med autisme. 

Når ei yrkesgruppe i vekst blir utsett for negative studieresultat, så kan det kjennast ubehageleg. TIME-A resultata har nok uroa musikkterapeutar verda rundt, men også skapt eit stort engasjement gjennom diskusjon og refleksjon om musikkterapien i dette feltet, noko som eg trur er positivt (sjå for eksempel Scutti, S., 2017; Turry, A. 2018; 2018; Gold & Bieleninik, 2018). Eg vil gjerne bidra til denne refleksjonen som også speglar mi eiga forskingsreise i TIME-prosjektet og utover dette. I denne refleksjonen skal eg prøve å belyse korleis eg som forskar og musikkterapeut kan bruke både resultata og praksiserfaringar frå prosjektet for å utvikle feltet vidare. Perspektiva frå forskinga, deltakarar/foreldre og musikkterapipraksis skal belysast for å kunne sjå på TIME-A studien som eit prosjekt som også skaper mogelegheiter. 

Forsking – dei små detaljane

I hovudpublikasjonen til TIME-A prosjektet er fokuset lagt på dei utfallsmåla som vart definerte som «primary outcome» i studieprotokollen (Geretsegger et al., 2012). Det er dermed dei resultata som vert mest omtalte i media, og dei vart diverre negative. Samtidig presenterer artikkelen ein metodisk sterk forskingsstudie som også hadde nokre positive resultat. Sidan dei negative resultata står sentralt, er det lett å gå glipp av desse gode sidane av prosjektet som kan gje eit utvida perspektiv på prosjektet. 

Sett frå eit forskarperspektiv var TIME-A ein vellukka studie. Studien hadde eit design som følgde dei strenge evidensbaserte krava, inkluderte eit stort tal deltakarar, det blei gjennomført innanfor tids- og budsjettramma og stimulerte til nye forskingsprosjektog internasjonal nettverksbygging. TIME-A lukkast med gjennomføringa av eitt av dei største kliniske studiane som undersøkte effekten av ein psyko-sosial intervensjon for barn med autisme. Samtidig gjer studien merksam på svake sider av autismeforskinga utanfor musikkterapiverda. Christian Gold, prosjektleiaren av TIME-A studien, kommenterte i eit intervju at dei fleste kliniske studiar som ble gjort på barn med autisme har dei same metodiske manglar som tidlegare musikkterapistudiar (Rolvsjord, 2017). Det vil seie at tidlegare studiar – også utanfor musikkterapifeltet – som viser positive resultat, ofte baserer seg på svake studiedesign. TIME-A studien utfordrar dermed andre terapiformer til å strekkje seg litt lengre. Det finst også behov for andre terapimetodar til å lage større studiar som følgjer dei strenge evidensbaserte krava for randomiserte studiar for å kunne bekrefte dei positive effektane som blei funne tidlegare.   

Sist, men ikkje minst, har TIME-A også produsert nokre positive resultat. Mellom dei «secondary outcomes» fann TIME-A studien at deltakarar i musikkterapigruppa viste ei større forbetring i «sosial motivasjon» og«sosial bevissthet» og ein signifikant reduksjon av «autistiske mannerismer» som blei målte med den «Sosiale Responsivitetsskalen (SRS)», eit spørjeskjema som foreldra fyller ut. I tillegg kunne forskarar sjå at eit større tal deltakarar i musikkterapigruppa viste ei større forbetring på symptomnivået som gjeld «sosial-affektive» evner. Dei blei målt av ein psykolog eller psykiater ved hjelp av «Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)». Hovudanalysane som undersøkte gjennomsnittet av ADOS-resultata for deltakarar viste ikkje denne forskjellen, men «responsratene» som analyserer korleis kvart enkelt barn har respondert på tilbodet viste at omtrent 10% fleire deltakarar av musikkterapigruppa blei betre samanlikna med deltakarar i standardbehandlingsgruppa, som ikkje fekk musikkterapi (Bieleninik et al., 2017a).

Slike resultat er nok lovande og peikar på at det kan vere viktig for nokre barn og familiane deira å få musikkterapi. Samtidig er negative resultat ikkje noko me må vere redde for. Ei mogelegheit å takla dei er å utfordra oss sjølv til å sjå nærmare på korleis me jobbar som musikkterapeutar og om me kanskje kunne gjere noko annleis eller betre. Som forskar og musikkterapeut kan eg sjå mogelegheiter både i ei utvikling av relasjons- og kroppsbasert metodikk og samarbeid med foreldre.

Foreldre – støttespelar og ressursgruppe

«Men de fann jo ikkje at musikkterapi skadar heller og dermed er det alltid verdt til å prøve», kommenterte ei mamma til eit barn som deltok i TIME-A prosjektet. 

I løpet av hausten 2017 hadde eg samtalar med foreldra som deltok i TIME-A studien i Noreg. Til mi eiga overrasking var ingen av dei skuffa eller forundra over resultata. Tvert imot, dei kommenterte at fem månader musikkterapi på toppen av alt det andre som barna allereie fekk som behandlingstiltak, ikkje utgjer mykje. Autisme betyr at forandringar skjer over lang tid. Det var dei nok einige i. Dei var framleis positivt innstilte til musikkterapi og hadde ikkje mista trua på musikkterapi. Dei nemnde at dei kunne sjå at musikkterapeuten klarte å involvere barna deira på ein unik måte i eit samspel. Når eg gjekk gjennom videoopptak frå musikkterapitimane med foreldra, så kunne dei vere imponerte over kor fort barna ga blikkontakt, tok initiativ, delte merksemda eller involverte terapeuten i handlingane sine. Foreldra kunne sjå sosiale og emosjonelle reaksjonar, uttrykk eller handlingar som dei beskreiv som «sjeldne» for barna sine i andre samanhengar på denne tida. Barna viste sosiale evner i musikkterapirommet, trekk som ikkje var så synlege utanfor denne settinga og kanskje heller ikkje i den psykologiske testsituasjonen, noko som var avgjerande for hovudresultata av TIME-A prosjektet. Men forandringar og opplevinga var der likevel – opplevingar av relasjon som ga glede og som kunne auke livskvaliteten.

I tillegg viste TIME-A resultata frå UK, ei av dei ni landa som deltok i prosjektet og som også brukte andre utfallsmål enn hovudstudien, at foreldre til barna som fekk musikkterapi rapporterte mindre emosjonell nød eitt år etter prosjektets oppstart samanlikna med dei som ikkje fekk musikkterapi (Crawford et al., 2017). I Israel, der foreldre fekk utvida foreldrerettleiing innanfor TIME-A prosjektet som var retta mot bevisst bruk av musikken i heimen, viste kvantitative resultat at livskvaliteten til barna kan auke. Kvalitative resultat viste at stressnivået kan verte redusert og foreldres forståing av barnas behov blei utvida, noko som blei rapportert som noko positivt (Gottfried, 2016).

Utfallsmål som rettar seg mot livskvalitet, relasjon og ei individuell utvikling av barna, blei meir og meir aktuelle i forskinga. Slike utfallsmål vil kanskje vere meir avgjerande i framtidige studiar enn det autistiske symptomnivået som også har vist seg som ganske stabilt over tid i nyare forsking (Bieleninik et al., 2017b). Samtidig kan det vere viktig å involvere familien i større grad inn i den terapeutiske samhandlinga. 

Musikkterapi – relasjons- og kroppsbasert metodikk

Samhandlinga i musikkterapi med barn med autisme byggjer mykje på interaksjonsprinsipp frå det tidlige samspelet. At relasjonen er ein betydningsfull terapeutisk verkemekanisme, er ikkje noko nytt innanfor terapiforskinga (Beutler et al., 2004). Men lite forskingsfokus har blitt retta mot relasjonelle faktorar i autismebehandlinga (Lerner et al., 2012). I  prosjektet «Shared Moments» som nytter data frå TIME-A studien, har ei forskargruppe rundt Wolfgang Schmid og meg retta fokuset mot relasjonen. Dei foreløpige resultata viser at kvaliteten i relasjonen mellom barna og musikkterapeuten kan vere ein viktig prediktor for terapieffekten. Basert på videoanalysar fann forskarar at autistiske symptom knytta til barnas sosiale evnar er reduserte, om ein relasjon vart utvikla, der terapeuten kjenslemessig og musikalsk var inntona til barnas behov for kontakt, inntona til barnas stemningsleie, inntona til barnas kroppslege og emosjonelle uttrykk (Mössler et al., 2017).

Å bruke  musikalsk og emosjonell inntoning kan dermed vere ein viktig terapeutisk verkemekanisme som kan hjelpe til å skape intra- og interpersonelle relasjoner i musikkterapi med barn med autisme. 

Når me musikkterapeutar brukar emosjonell inntoning som metodisk verktøy, er me nøydde til å bruke kroppen vår til å byggje relasjonen til barna. Me er nøydde til å gå inn i den affektive verda til barna. Det kan vere utfordrande sidan ho kan kjennast einsam, tom, utilgjengeleg, avvisande, uroleg, stressande, forvirrande, utrygg og mykje meir. I tillegg er det oftast ikkje noko språk som kan hjelpe til med å fange opp denne verda. Ved å ta i bruk musikken har me dette unike potensialet til å tone oss inn, men me må også gjere det med vår eigen kropp. Me må tillate oss å kjenne på desse kjenslene som kan dukke opp i samværet med eit barn med autisme for å kunne forstå barnas relasjonelle og emosjonelle behov. Ved at me brukar desse kjenslene som informasjonskjelde, byggjer me dei musikalske bruene på ein annen måte. Ei slik bru vil eg illustrere med eit eksempel frå kvardagen min som musikkterapeut på kulturskulen.

Timen sluttar snart. Eg skal hjelpe guten til å ta på sko. Men han er ikkje med. Han byrjar å opne skap for å finne seg nye instrument. Han er uroleg, spring rundt i rommet og kjem borti trommene. Eg må passe på at han ikkje dyttar dei. Eg kjenner meg stressa. Når eg prøver å ta på han hua, klør han meg litt på beina og lagar ei blanding av skrike- og knurrelydar. Eg går ned i kne, tar hendene hans, ristar litt på dei og skrik på same måten som han. «Er du ei lita løve», spør eg.  Eg ristar litt meir. Med heile kroppen sin lenar han seg inn til meg slik at eg må sette meg på golvet med han. Han plasserer seg mellom beina mine. Saman held me fram med å skrike. Han ser på meg og tek på munnen min – noko som han aldri har gjort før. Han vil vite kor lyden min kjem frå. Han lyttar, han observerer. Samtidig lagar me høge skrikelydar som etter kvart formar seg til ein «A»- lyd som går i bølgjer – dei har ein start, eit høgdepunkt, ein slutt. Dei byggjer seg opp att etter ein felles pause – me er synkroniserte. Guten er merksam og det verkar som han deler opplevinga si med meg. Hans indre urolege rørsle har kome til utrykk og funne sin form. Etter at me har repetert denne skrikebølgja fleire gonger, seier han: «Ferdig!». Han tek på skorne sine sjølv og går ut av rommet. 

Det å kunne knyte saman rørsler, sanseinntrykk og kjensler gjennom musikken skapar føresetnader til å jobbe med relasjon lenge før eit barn tek kontakt med ein annen person eller viser teikn til intersubjektivitet. Det er indre relasjonar i barnet som blei skapte og som hjelper til å byggje opp det kroppslege sjølvet (Stern, 1985/2000). Eg vil tru at dei fleste musikkterapeutar kjenner seg att i den tankegangen og deler like erfaringar som den vesle episoden eg beskreiv her. Inntoninga blir brukt for å kunne ta barnas veremåte og ståstad som utgangspunkt for eit samspel som inneber ein intensitet, ei form og eit tempo som er avstemt til barnas uttrykk. Strukturen, form og meining kan utvikle seg ut frå barnas t.o.m. urolege eller stereotype uttrykk, slik at barna sjølve bidrar aktivt til samspelet. Ut frå barnas eigne opplevingar kan uttrykket bli transformert inn til noko meiningsfullt og berekraftig. På den måten kan musikkterapi bidra til å støtte barnas sjølvoppleving som etter kvart skal vere utgangspunkt for ei kjensle av eigarskap og eit indre ønske for kontakt og relasjon.

Med lovande forskingsfunn frå Shared Moments prosjektet i ryggen med resultat som peikar på at denne måten å arbeide på kan vere viktig for desse barna, trur eg at me kan bli enda meir bevisste på at me tilbyr noko vesentleg og komplementært til den åtferdsbaserte og kognitive treninga barna oftast får som standardbehandling i Noreg. 

Avslutning

Mi eiga forsking med materialet frå TIME-A prosjektet skal mellom anna sjå nærare på korleis me kan overføre kunnskapen om inntoningsprosessar til arbeidet med foreldre. Fokuset skal vere på kroppen og korleis også foreldre kan bruke musikk til å få takk i dei rørslene som særleg kan gjere oss urolege, sinte og hjelpelause i samveret med eit barn med autisme. 

Olaug Nilssen (2017) beskreiv mange av desse rørslene i boka si «Tung tids tale» som handlar om livet hennar med den autistiske sonen sin. Ho skreiv:

«Dine utbrot kjem så brått, og du kjem deg ofte ikkje ut av dei utan hjelp, heller ikkje alltid med hjelp. Heile kroppen spenner seg og lyser av intensitet, du brøler, hyler, knurrar, bit deg fast i det du finn nærmast. Eg skulle gjerne nytte dei same framgangsmåtane når eg kjenner det begynner å koke, skulle gjerne stanga hovudet i veggen, skulle gjerne ha bite meg fast i ei dør. Men det kan eg ikkje.» 

Spørsmålet er kva kan me gjere i staden for og kva rolle musikken kan ha når det gjeld å regulere ein kropp i høg spenning.  For å kunne auke ein terapieffekt kan det vere vesentlig at me musikkterapeutar overfører musikkterapeutisk kunnskap om inntoning til familiens kvardag. Samtidig trur eg er det viktig at foreldre blir involvert i vidare forskingsprosessar. Å bruke foreldres kunnskap og erfaring om korleis dei reagerer på eit autistisk barn med ein uroleg kropp, vil gje oss meir differensiert kunnskap om korleis me kan bruke musikken i samspelet med kroppen. Det vil bidra til å vidareutvikle metodikken vår som skal kunne brukast både innan- og utanfor terapirommet.  

Gjennom prosjekt som har utvikla seg i kjølvatnet av TIME-A studien, finn me nye perspektiv, nye spørsmål, nye hypotesar. Me går altså vidare i forskingsprosessen. Sjølv om TIME-A er avslutta, er forskinga på musikkterapi og autisme ikkje avslutta og eg satsar nok på ei spanande utvikling av musikkterapi innanfor autismefeltet i framtida. 

Takk

Takk til Wolfgang Schmid og Kjell Bergfjord for tilbakemeldinger på innhald og språk.

Referansar

Bieleninik, Ł., Geretsegger, M., Mössler, K., & et al. (2017a). Effects of improvisational music therapy vs enhanced standard care on symptom severity among children with autism spectrum disorder: The time-a randomized clinical trial. JAMA, 318(6), 525-535. doi:10.1001/jama.2017.9478

Bieleninik, Ł., Posserud, M.-B., Geretsegger, M., Thompson, G., Elefant, C., & Gold, C. (2017b). Tracing the temporal stability of autism spectrum diagnosis and severity as measured by the Autism Diagnostic Observation Schedule: A systematic review and meta-analysis. PLOS ONE, 12(9), e0183160. doi:10.1371/journal.pone.0183160

Beutler, L. E., Malik, M., Alimohamed, S., Harwood, T. M., Talebi, H., Noble, S., & Wong, E. (2004). Therapist variables. In M. J.Lambert (Ed.), Bergin and Garfield’s handbook of psychotherapy and behavior change (pp. 227–306). New York: Wiley.

Gold, C., & Bieleninik, Ł. (2018). Authors’ response. Nordic Journal of Music Therapy, 27(1), 90-92. doi:10.1080/08098131.2018.1398988

Geretsegger, M., Holck, U., & Gold, C. (2012). Randomised controlled trial of improvisational music therapy's effectiveness for children with autism spectrum disorders (TIME-A): study protocol. BMC Pediatrics, 12(2). doi:10.1186/1471-2431-12-2

Geretsegger, M., Elefant, C., Mössler Karin, A., & Gold, C. (2014). Music therapy for people with autism spectrum disorder. Cochrane Database of Systematic Reviews, (6). Retrieved from http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/14651858.CD004381.pub3/abstractdoi:10.1002/14651858.CD004381.pub3

Gottfried, T. (2016). Creating Bridges: Music-oriented counseling for parents of children with autism spectrum disorder.Aalborg University, Aalborg.

Lerner, M. D., White, S. W., & McPartland, J. C. (2012). Mechanisms of change in psychosocial interventions for autism spectrum disorders. Dialogues in Clinical Neuroscience, 14(3), 307-318. 

Mössler, K., Gold, C., Aßmus, J., Schumacher, K., Calvet, C., Reimer, S., Iversen, G., Schmid, W. (2017). The Therapeutic Relationship as Predictor of Change in Music Therapy with Young Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders. doi:10.1007/s10803-017-3306-y

Nilssen, O. (2017). Tung tids tale. Oslo: Samlaget.

Rolvsjord, R. (2017). Heller ikke musikkterapi er en vidunderkur [Press release]. Retrieved from http://uni.no/nb/news/2017/08/08/heller-ikke-musikkterapi-er-en-vidunderkur/

Scutti, S. (2017). Study casts doubt on music therapy for kids with autism. Retrieved from https://edition.cnn.com/2017/08/08/health/autism-music-therapy-study/index.html

Stern, D. (1985/2000). The interpersonal world of the infant. New York, NY: Basic Books.

Tobiassen, M. L. (2017). Musikkterapi og ASD - en kommentar til TIME-A resultatene. Musikkterapi(2), 48-49. 

Turry, A. (2018). Actually, music therapy does work: Our response to the TIME-A study. Retrieved from https://steinhardt.nyu.edu/music/nordoff/news/musictherapyworks

Foto: Rune Rolvsjord